Intervenir tôt dans la paralysie cérébrale : HINE, GMA, LEAP‑CP et les nouvelles approches communautaires

Lors du dernier congrès EACD–IAACD 2025, une idée s’est imposée partout : pour vraiment changer la trajectoire des enfants à risque de paralysie cérébrale, il faut les repérer tôt — et intervenir encore plus tôt.

Voici trois approches concrètes, validées scientifiquement, qui changent la donne dans les milieux à faibles ressources.

HINE et GMA : repérer le risque dès les premières semaines

Deux outils simples permettent d’identifier les bébés à haut risque avant l’âge d’un an :

Le Hammersmith Infant Neurological Examination (HINE) évalue le développement neurologique entre 10 et 40 semaines post-terme.

Le General Movements Assessment (GMA) observe les mouvements spontanés. L’absence de mouvements "fidgety" autour de 12–16 semaines est un signal fort.

Dans une étude menée au Bengale occidental, ces outils ont permis d’identifier les nourrissons à haut risque de paralysie cérébrale, qui ont ensuite reçu l’intervention précoce LEAP‑CP. À 18 mois, on observait déjà des résultats significatifs sur la motricité, le développement cognitif et le bien-être maternel.

LEAP‑CP : un programme à domicile, simple et efficace

LEAP‑CP (Apprentissages au quotidien avec les parents) est une intervention communautaire centrée sur les parents :

Des jeux moteurs ciblés et des activités cognitives intégrées dans la vie quotidienne.

Environ 15 à 30 visites à domicile menées par des pairs formés (et non des professionnels).

Une approche conçue pour s’adapter à la culture et aux ressources locales.

Selon l’étude publiée dans le BMJ Open, les bébés ayant suivi ce programme ont obtenu de meilleurs résultats moteurs (PDMS‑2), atteint davantage d’objectifs cognitifs, et leurs mères ont signalé moins de stress.

Adaptation du programme pour les communautés autochtones d’Australie

Le projet LEAP‑CP Indigenous a adapté le programme aux réalités culturelles des enfants aborigènes et insulaires du détroit de Torres.

Les agents de santé autochtones réalisent les évaluations précoces (HINE et GMA) et assurent les visites à domicile.

Le contenu est adapté aux langues et aux pratiques locales.

L’approche renforce la confiance, améliore l’adhésion et facilite un accès équitable à la réadaptation.

Ces communautés présentent un risque de paralysie cérébrale 50 % plus élevé que la moyenne, mais accèdent rarement aux services spécialisés. Ce modèle permet d’agir rapidement, sans attendre un diagnostic formel.

Ce que nous avons entendu au congrès EACD–IAACD

La majorité des présentations ont confirmé l’importance de ces outils dès la première année :

HINE et GMA pour le repérage précoce.

GMFCS pour classifier la sévérité.

GMFM pour suivre les progrès moteurs.

Les objectifs sont clairs : agir avant 12 mois, et placer la famille au cœur du processus.

Que pouvez-vous faire dans votre contexte ?

1. Former les soignants de première ligne au HINE et au GMA.

2. Démarrer un programme LEAP‑CP adapté à la culture locale.

3. Utiliser des pairs ou des agents communautaires comme intervenants.

4. Suivre les progrès avec des outils simples comme le GMFM ou le PDMS‑2.

5. Ne pas attendre un diagnostic formel pour agir.

Pourquoi c’est urgent

Dans de nombreux pays, les enfants sont diagnostiqués trop tard — souvent après 2 ans. À ce stade, les possibilités d’améliorer la plasticité cérébrale sont limitées.

LEAP‑CP et les outils comme HINE et GMA offrent une alternative. Ils permettent d’agir dès les premiers mois, même dans des régions isolées ou à faibles ressources.

Le message du congrès est clair : il est temps d’intégrer ces approches dans nos pratiques quotidiennes.